克林顿订购基因隐私规则

2019
05/25
05:20

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在他21世纪的第一个行政命令中,克林顿总统解决了一个真正的21世纪问题:遗传隐私。

哥伦比亚广播公司新闻首席白宫记者约翰罗伯茨报道说,总统禁止联邦机构拒绝向任何被发现具有疾病遗传易感性的联邦雇员提供就业,晋升或福利。 该措施还加强了有关测试和遗传信息披露的规则。

“我们绝不能允许遗传学的进步成为歧视任何个人或任何团体的基础,”总统周二告诉美国科学促进会的观众。

克林顿对科学在理解人类遗传学方面取得的迅速进展表示惊讶,并表示现在是时候考虑后果了。

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“这种人类理解的非凡进程给我们带来了深刻的责任,确保发现时代能够继续反映我们最珍视的价值观,”他说。 “我们必须保护我们公民的隐私 - 个人自由的堡垒,个人创造力的保障。”

克林顿的决定于周二在一项行政命令中实施,该行政命令的基础是由Sens.Tom Daschle,DS.D。和Edward M. Kennedy,D-Mass。和众议员Louise Slaughter,DN.Y赞助的立法。

这一行动带来了潜在的深远的医疗和财务后果,对Mark Covington来说是个好消息。 他和六名同事在发现他们的就业前体检中秘密筛查遗传性疾病后,对能源部劳伦斯伯克利实验室提起诉讼。

科文顿问: “如果不是为了我的利益,它实际上用了什么?它似乎有点颠覆性。”

在过去的几年里,科学家们已经发现了基因,这些基因可以指出从乳腺癌和结肠癌到可能自杀的一切事物。 即使是健康人也至少携带12个缺陷基因。 许多可以从基因检测中受益的人因为担心结果可能会被用来对抗它们而避免使用它。

耶鲁大学遗传咨询师Ellen Matloff解释说: “遗传歧视是遗传咨询患者和遗传咨询提供者最大的担忧之一 。” “看到我们的立法者认识到这些问题并采取措施保护我们,我们感到非常欣慰。”

随着解码整个人类基因组竞赛完成的项目,一些立法者正试图将歧视保护扩展到私营部门。 白宫新闻秘书乔洛克哈特说: “我认为它向私营部门发出了一个强有力的信息,告诉他们如何应对科学的进步 。”

国会正在审议的一项法案就是这样做的,但是山上的共和党人周二表示,它今年会受到考虑是值得怀疑的。

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